I. 서론
자폐성 장애란 무엇일까? 우리나라의 특수교육법에 따르면 자폐성 장애인이란 사회적 상호작용과 의사소통에 심각한 결함이 있으며 제한적이고 반복적인 관심과 활동을 보이는 사람이다. 자폐성 장애는 출생 전이나 출생 중, 혹은 출생 후에 생기는 두뇌의 역기능 상태나 생화학적 역기능 상태와 관련이 있고, 주로 소뇌나 대뇌 피질에 이상이 있는 것을 확인할 수 있다고 한다. 또한 두뇌 신경전달 물질에도 결함이 있는 경우가 많다.
자폐성 장애를 앓는 사람은 언어 발달을 제대로 이룰 수가 없다. 예를 들어, 이들은 상대방의 질문을 그대로 따라하거나 반복적으로 앞뒤가 안 맞는 대답을 함으로써 타인과 상호작용을 하지 못한다. 언어적인 것 뿐만 아니라 비언어적인 눈맞춤도 결여 되어있고 남들과 애착 형성을 하지 못하며 특정한 사물에 대해 강박적인 집착을 보이기도 한다. 이러한 강박적인 집착은 기계적인 암기력으로 이어지기도 한다. 비장한 기억력으로 한 번 본 사진을 그대로 그려내기도 하고, 처음 듣는 곡을 바로 연주하기도 하며 공룡의 종류나 곤충의 종류를 꽤 뚫기도 한다.
자폐를 정신 질환의 일종으로 보는 사람들도 있는데, 이는 전혀 옳지 않다. 아래의 표를 통해 간단히 알아보도록 하자.
| 자폐증 | 정신분열증 |
| 출생 시부터 장애를 가지고있음 | 정상 발달중 발생 |
| 동일성 고집 | 동일성 고집하지 않음 |
| 환각없음 | 환각 나타남 |
그렇다면 이런 자폐를 가진 영화 주인공을 한 명 살펴보며 자폐증을 앓고 있는 사람들에게는 어떤 사회적 상호작용 특성 및 의사소통 특성이 있는지, 어떻게 하면 의사소통을 지원할 수 있는지 본문에서 알아보도록 하자.
II. 본론
1. 영화 '말아톤'
영화 '말아톤(malaton)'은 2005년 1월에 개봉해 그 해의 영화 관련 상들을 휩쓴 명작이다. 영화 속 주인공 초원이는 20살 이지만 5살짜리의 지능을 가진 자폐를 앓고 있다. 초원이는 달리는 것을 좋아하고 달리는 것에 집착을 한다. 초원이의 엄마는 자폐를 가진 자신의 아들이 달릴 때만큼은 남들과 다르지 않다는 것을 깨닫고 초원이에게 마라톤에 나갈 것을 권유한다.
본격적으로 마라톤 훈련을 시작한 초원이에게 초원이 엄마는 제대로 된 코치를 찾기 시작하고 애원하다시피 해서 정욱이라는 마라톤 코치에게 초원이를 맡긴다. 그러나 정욱은 자폐를 앓고 있는 초원이가 마라톤을 제대로 할 수 없을 것이라고 생각하고 제대로 가르치지 않고 내버려 둔다. 이에 불만을 품은 초원이 엄마는 정욱에게 화를 내고 말다툼을 하는데, 정욱은 좋은지 싫은지 표현도 못하는 초원이에게 훈련을 시키는 것은 고문이나 다름이 없다며 초원이 엄마를 몰아세운다. 이에 초원이 엄마는 자신의 욕심으로 초원이를 혹사시키고 있다는 생각을 하게 되고, 초원이의 마라톤을 포기한다. 그러나 마라톤 대회 날, 초원이는 혼자 경기장으로 향하고 뒤늦게 초원이를 뒤따라간 엄마에게 뛰고 싶어하는 모습을 보인다. 초원이의 진심을 알게 된 엄마는 초원이를 응원하며 마라톤을 뛰게 하고 초원이는 결국 마라톤을 완주한다.
2. 등장인물 특성과 이에 효과적인 사회적 기술 및 의사소통 지원 방법
영화 속에서 초원이는 타인과 상호 작용이나 의사소통이 거의 되지 않는다. 이 때문에 여러가지 문제와 오해에 휩쓸리게 된다. 대표적인 오해로는 지하철 사건을 뽑을 수 있다. 얼룩말을 좋아하는 초원이는 엄마와 지하철을 타고 이동하던 중 얼룩말 무늬의 치마를 입은 여성을 보게 된다. 얼룩말이라며 자연스럽게 치마를 만지는 초원이에게 불순한 의도는 추호도 없었지만, 초원이의 사정을 알리 없는 여성은 비명을 지른다. 성추행을 당했다고 소리지르는 여성에게 초원이 엄마는 '우리 아이에겐 장애가 있어요' 하며 울다시피 사과를 한다. 이 장면에서 우리는 초원이가 다른 사람들의 존재를 거의 의식하지 않고 자신만의 세계에 빠져 있는 것을 알 수 있다. 게다가 소리를 지르며 무서워하는 여성을 보고도 초원이는 그저 웃으며 상황을 파악하지 못한다. 자신의 엄마가 눈물을 흘리며 미안하다고 하는 것을 봐도 그저 웃고만 있다. 이는 또 다른 사회적 상호작용 특성 중 하나라고 볼 수 있는데, 다른 사람의 음성에 반응을 보이지 않기 때문이다. 누군가 자신에게 소리를 지르거나 화를 내면 대부분 상황을 파악하기 위해 노력한다. 그러나 자폐를 갖고 있는 사람은 그런 상황 자체를 이해하지 못하기 때문에 대응이 불가능하다. 만약 초원이가 엄마 없이 혼자 지하철에 타고 있었는데 이런 사고를 냈더라면 그저 웃고만 있다가 체포 당했을 것이다.
또한 이러한 장면은 사회적 관심을 무시하는 것이기도 하다. 보통의 사람은 자신이 좋아하는 캐릭터나 무늬가 보여도 때와 장소를 가려 손을 뻗는다. 아무 생각 없이 남의 신체 부위에 손을 올리며 캐릭터를 만지는 것은 사회적으로 용납이 되지 않는다. 또한 장소를 가리지 않고 춤을 추는 것도 사회적 관습에 어긋난다. 그러나 작중에서 초원이는 노래만 나오면 춤을 춰서 사람들을 당황하게 만든다. 이 뿐만 아니라 초원이는 자신의 동생에게도 철저하게 존댓말을 쓴다. 동생이 아무리 자신은 동생이니 존댓말을 안 써도 된다고 설명해도 그것을 이해하지 못한다. 자신보다 어린 사람에게 존대를 하는 것은 한국 사회의 관습에 명백히 어긋나는 것이다. 더 나아가서 공손한 표현의 이해의 결함은 의사소통 특성이기도 하다. 이러한 모든 특징은 초원이가 남들과 상호 호혜적인 관계를 맺는 것을 불가능하게 만든다.
그렇다면 초원이의 의사소통 향상을 위한 효과적인 방법에는 어떤 것이 있을까? 필자는 초원이 한 사람만을 위한 개별 의사소통 교육이 그 무엇보다 더 필요하다고 생각한다. 자폐 학생들은 다 각자만의 상태가 있기 때문에 성급한 일반화를 하여 교육을 진행하는 것은 무리가 있다. 따라서 초원이의 상태를 세세하게 파악하고 초원이만을 위한 프로그램을 만들어서 교육을 해야한다고 주장하는 바이다.
교육 프로그램을 만들 때 언어매개학습의 비중이 제일 커야 한다고 생각한다. 지적장애 학생은 일반 아동처럼 내적 언어를 사용하지 못한다. 초원이가 자신의 생각을 외적으로 표현하는 것에 서툰 것도 이런 상태와 비슷하다. 그러므로 자신과 관련된 정보나 그 날의 학습 자료를 큰 소리를 읽으며 자기 언어화 전략을 쓰는 것이 초원이의 언어 생활에 개선을 불러올 것이라고 믿는다.
이러한 언어매개학습으로 자신의 내적 생각을 표현하는 것에 익숙해지면 자기결정 지도가 이뤄져야 한다. 자기 결정 지도는 말 그대로 스스로가 자신에 관련된 결정을 내리는 것이다. 초원이는 마라톤을 좋아하고 마라톤에 참가하겠다는 표현을 간접적으로나마 할 수 있는 상태이다. 그러므로 최소한의 자기 결정 능력이 있다고 봐야한다. 이러한 능력을 향상 시켜주기 위하여 지속적으로 자신의 하고 싶은 활동을 스스로 정할 수 있게 기다려주고 목표를 설정할 수 있게 지도를 해야한다.
이러한 프로그램을 통해 초원이는 분명 의사소통 능력이 향상 될 것이다.
III. 결론
영화 속에서 제일 고통 받는 사람은 당연히 초원이 엄마이다. 자폐 아동을 키우는 부모의 마음이 어떨지 필자는 감히 상상조차 할 수 없다. 냉혹한 현실에서 무너지지 않고 자신의 아들을 위해 모든 걸 희생하며 어떻게든 초원이가 행복할 수 있도록 노력하는 초원이 엄마 경숙의 모습은 굉장히 인상 깊다. 현재 우리나라의 장애 아동 교육과 목표는 장애 아동에게 초점이 맞춰져 있다. 물론 장애를 앓고 있는 아동이 사회에서 어떻게든 자립할 수 있도록 돕는 것은 훌륭한 교육이다. 그러나 이러한 교육 말고도 장애 아동을 키우는 부모들을 위한 프로그램이 필요하다고 생각한다.
한 평생 장애 아동을 위해 자신들의 삶을 희생해야하는 부모들의 스트레스는 극에 달아 있을 것이다. 이러한 부모들의 스트레스를 현실적으로 도와주지 않는다면 집 안에서 장애 아동 또한 부정적인 영향을 받을 것이다. 사회는 장애 아동의 행복을 위해 최선을 다하고 있지만, 초점을 조금 돌려서 장애 아동 가정의 행복을 위해 움직여야 한다고 생각한다. 다시 말해 아동 뿐만 아니라 같이 사는 다른 가족, 엄마나 아빠, 그리고 형제 자매들의 행복도 중요하다고 말하고 싶다. 영화 '말아톤'에 나오는 초원이의 동생은 자폐 아동이 아니다. 그러므로 자연스럽게 부모는 초원이의 관리에 올인할 수 밖에 없고 동생은 뒷전이 되는 것이다. 동생은 현실을 머리로는 이해할 테지만 서운한 감정과 소외감을 느낄 것이다.
결론적으로 우리나라의 모든 자폐 아동이 의사소통에 문제가 없어지는 그 날이 하루라도 빨리 왔으면 한다. 더 나아가서 같이 사는 부모와 형제 자매도 같은 행복을 느끼길 바란다.
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